患者故事 | “因为有你们,抗癌之路不再孤单” 母亲患癌后,这位独生女儿这么做……

发布时间:2023-7-28 浏览次数:847

  又是一个漫长的抗癌故事。说“漫长”,其实也就两年。两年,对于普通人而言,不过是指缝间的事;但对于一直奔波在抗癌路上的患者和他们的家人,时间那么慢、那么煎熬。本期分享的是一位两年多前确诊多发转移晚期结肠癌老人的故事,从最初在外院被预期最多只有半年的生命,到目前已经活过了两年多,“每一天都是赚回来的”——老人唯一的孩子周女士这样形容到。

  周女士用了仅仅20分钟的时间给我们讲完了两年的故事,逻辑紧凑、语速很快,每一个细节都描述得非常清晰,听得出她在母亲整个治疗过程中的用心、努力和坚毅。如今讲起来似乎云淡风轻,实则是一场跌宕起伏的战役。从“背水一战”逆袭到“持久战”,李进教授带领下的高博医疗集团上海高博肿瘤医院多学科团队(MDT),是改变这场战役局势的关键转折,也成为了周女士心中最强大的“战友”。

 

希望与共情——“至暗时刻”中的“救命稻草”

  周女士的母亲是在两年前确诊了结肠癌。年近古稀,老人正在四处旅行享受晚年生活,突然出现便秘、逐渐消瘦,女儿带她在家附近的一所大型三甲医院进行了全面检查。医生诊断结肠癌伴多脏器转移,并且有肠穿孔风险,直接建议住院、手术。

  “我是独生子女,当时身边连一个可以商量的人也没有,需要独自一人在一个陌生的领域立马摸到一个方向,好像妈妈的命就在我手里,那种巨大的压力和无助是无法言说的”。手术室门口的等待那样慢长,而完成手术并非结束,只是一个新的开始。术后,医生根据病理分期,建议姑息化疗,预期只有3~6个月的生命。人最痛苦的是看不到希望。“我不甘心、也很抗拒这样的结论,上海有全国最顶级的医疗资源,我一定要为我妈搏一搏,搏一个希望。”周女士在网上大量查阅、广泛打听,最终找到了胃肠肿瘤领域公认的权威专家李进教授。

  “第一次见李进教授,他告诉我,可以先做内科系统治疗,再根据疗效针对转移灶选择可行的局部治疗方式(手术或者放疗等)。我感觉自己被深深地触动了,因为辗转求医这么久以来,第一次知道原来除了A选择还可以有B选择。”有选择就意味着有希望。“希望”对于癌症患者和家人而言,无疑是这世上最宝贵的东西。周女士瞬间有了再战明天的力量。

  “然后,李进教授温和地嘱咐到,‘你要多陪伴老人’。这也是此前就医中从未有过的温暖。他不但关注妈妈的病情,还关注我们母女间的情感。这样的共情与希望一样珍贵。我当时就决定,母亲后续的治疗就完全交托给李进教授了,就这样来到了上海高博肿瘤医院。”

 

“这里有强大的MDT:立体作战,让每一种‘武器’各显神通”

  来到上海高博肿瘤医院以后,周女士的母亲开始了规范的一线治疗。同时,李进教授团队为病人组织了MDT会诊讨论,除了肿瘤科专家以外,还包括外科、放疗科、介入科、影像科等相关学科的专家,从不同的专业角度评估病情、提供可持续的治疗方案,真正以患者为中心、以全程管理的宏观视角来规划治疗路线,并且考虑到了各种可能性、设计了不同情况下的应变策略。

  “这样的专家阵容和专业力量让我震撼和振奋,不仅是治疗上的专业意见,对我个人的心理建设帮助也非常大,让我感觉自己不再是孤军奋战,而是背后有了一支强大的专业团队支撑——这是身为独生子女的我最迫切需要的。而且从家属的角度来说,经过这样全力以赴的努力,无论治疗结果如何,至少我们都是没有任何遗憾的。”

  在MDT持续的关注、密切的讨论、专业的保驾护航下,周女士的母亲在一线治疗和维持治疗期间,在合适的时机先后接受了针对肝转移灶的冷冻消融术、针对肺转移灶的立体定向放疗(SBRT),影像学复查疗效都非常满意。在长达一年半的时间里,肿瘤一直控制稳定,没有任何复发的迹象。用专业术语来讲,一线治疗的无进展生存期(PFS)超过了18个月,远远超越当前循证医学证据中一线治疗PFS平均水平,这得益于李进教授的全程“掌舵”和MDT的智慧凝集。

  “按照最初外院的预期,妈妈可能很难走过2022年的春节。但是那个春节我们却过得无比快乐,当时感觉是我人生中最珍贵的一个春节。接下来,2022年的一整年都非常平静,定期维持治疗和复查,每月去医院治疗,很方便,也没有出现明显的副作用,生活质量基本没有影响。我带着妈妈去了很多地方旅行,希望让她每一天都过得足够美好。”

  “失控是癌症的本性之一”,美国癌症科普书籍《狡猾的细胞》中这样写道。2023年的春节前,周女士的母亲疾病进展了,十二指肠和腰椎都发现了转移灶。“但这一次我不再那么恐慌、迷茫和无助,因为我相信李进教授团队和MDT依然能够最大限度地帮我们平稳着陆。”然后是MDT的密切会诊讨论,二线系统治疗,适时地针对转移灶的调强放疗(IMRT),骨保护治疗……“二线治疗采用了“化靶免”三联疗法,骨保护治疗也是目前最新的靶向药物,先进的理念、先进的方案在这里体现得淋漓尽致。”

 

“因为有你们,抗癌之路不再孤单”

  从最初在外院被预期最多还有半年,到存活两年多,周女士认为这样令人满意的治疗效果是需要找到正确的医生,做出合适的决策,在合适的时机,给予合适的治疗……是在这些偶然因素下创造的”奇迹“。

  总结在上海高博肿瘤医院两年多的抗癌心路,周女士讲到,“身体很累,但心里很满足。与医生交流越来越默契、沟通效率越来越高,我们说一句他们立马就懂了。在外面寻求不到的希望,在这里找到了,并且远远超出预期。这里的护士实在是太好,不仅专业还特别贴心,让老人在住院期间心情保持愉悦。医生和护士的情绪管理能力都特别强,不仅是自我管理,还会非常关注患者和家属的情绪,给予安慰、鼓励,这样的附加值是外面很难有的。作为一名独生子女,身后能有这样一个专业、温暖的团队如战友般支持我、陪伴我,是非常大的鼓舞。

  “抗癌之路上最宝贵的莫过于勇气和信心。这里有先进的硬件设备和条件,有大咖级的专家,有弥足珍贵的人文关怀,我们很庆幸当初选择来到上海高博肿瘤医院。”

 

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