患者故事 | 境内外多地辗转求医，年轻肉瘤患者在此敲开希望之门

　　30岁，对于女性，是芳华正茂的年纪;对于家庭和社会，是“半边天”里的中坚力量。 “家境优渥” “高学历”“高薪厚职”“婚姻美满”……余女士原本拥有一整套幸福的“标签”，命运之手却突然将人生改写。“软组织恶性肿瘤、肾上腺平滑肌肉瘤伴肝转移”，一连串刺眼的文字如晴天霹雳般袭来，一场与疾病漫长的交手就此开始。

　　从新加坡到中国台湾地区再到上海市的多家三甲医院，反复消涨的腹水始终未能得到持续有效的控制。“人生就像一盒巧克力，你永远不知道下一颗是什么味道”。是人为的努力，是机缘的巧合，也是命运的眷顾，余女士在亲人和朋友帮助下终于慕名找到了我国肉瘤领域权威专家姚阳教授，敲开了希望之门……在与肿瘤的对抗中，余女士的治疗结果既非偶然也非单纯的“幸运”，而是一个普通人如何在科学指导下勇敢求生且决不放弃的故事。

 

跨境求医无望，癌性腹水让她腹大如孕6个月

　　“最早出现的症状是胃口不好然后体重减轻，以为是感染新冠病毒的后遗症，并没有在意。后来出现腹胀，也以为只是简单的小问题……如今回想起来，其实一切都有迹可循，对这些蛛丝马迹应该早一点重视。因为年轻，家族中也没有肿瘤患者和遗传病史，所以压根儿没想过会是肿瘤或严重的疾病，也就没有第一时间就诊”，余女士回忆到。

　　对于很多起病隐匿的疾病而言，定期的常规体检或许并不足够，敏锐地觉察身体的不适和异样、及时地就诊，不可抱有侥幸心理。仍然是早期发现疾病、早诊早治的关键。

　　2022年10月，彼时余女士身处新加坡，由于不明原因的腹胀右侧腹痛持续了一段时间仍未自行缓解，她决定去当地医院就诊。CT检查发现肾上腺和肝脏占位，初步考虑“肾上腺肿瘤伴肝转移”。

　　意识到情况的严重性，余女士迫切希望回到家人身边，在家人陪伴下进一步诊治。2022年11月，余女士在中国台湾地区的一家医院接受了肝脏病灶穿刺活检，CT检查发现的肿瘤竟然是 “平滑肌肉瘤”，这五个字让她久久难以接受。

　　“一路的奔波已经让我感到身心俱疲，虽然我以为自己已经做好了最坏的打算，但是当确诊的那一刻到来，我意识到自己还是非常、非常、非常的无助。”2022年12月，余女士开始在台湾地区接受中医治疗，并同时使用靶向治疗。

　　然而随着时间的推移、病程的进展，余女士腹胀和腹痛症状愈发加重，并出现了腹水。腹围肉眼可见地越长越大，余女士和家人都感到心急如焚，为了争取更多的治疗机会，2023年3月，余女士在家人的陪伴下回到大陆地区，先后在上海市的两家大型三甲医院接受了针对肝转移灶的肝动脉化疗栓塞术(TACE)治疗、腹腔引流腹水、免疫治疗等。但腹水始终未能持续有效控制，腹围最大时达106 cm、几乎无法行走。

　　“我就像怀孕六七个月的孕妇，但面部、躯干、四肢都越来越消瘦，连病号服都没有合适的，我只能买孕妇装来穿”。曾经的余女士出门在外便是一道时尚、靓丽的风景线，如今沉重的身躯、日常生活的不便、症状的痛苦、外在形象受损为她带来了越来越多的不自信、焦虑、失眠……各种负面影响如潮水般涌来，化作了隐于深夜中的一滴滴泪水。一时间，一家人陷入更深的迷茫、恐惧甚至绝望之中。

 

找到“对的”医生，走出至暗时刻——“命运以痛吻我，又给了我最大的眷顾”

　　所幸，余女士的父亲依然保持着“一家之主”的理性和冷静，他找遍了人脉、四处托医疗界的朋友打听，得知姚阳教授是肉瘤领域的权威专家，最终一家人来到了高博医疗集团上海高博肿瘤医院，慕名找到了姚教授。2023年3月20日，对于姚阳教授来说，这是他繁忙工作中再普通不过的一天;但对于余女士一家，这一天却是他们从绝望到希望的转折点。

　　“你怎么现在才来啊!”见面时，姚教授的第一句话让余女士瞬间感觉终于找到了那位寻觅已久的良医。巧合的是，在交流中余女士得知，姚教授和她正是安徽同乡!姚教授用家乡话聊起了病情，让常年居于他乡的余女士倍感亲切，原本沉重、紧张的氛围顿时在亲切的乡音中轻松起来——这位享负盛名的大专家竟如此平易近人。在余女士和家人看来，正是这第一次会面让他们对姚教授产生了充分的信任，也为后续的治疗奠定了坚实的信心。

　　全面了解病程后，基于数十年的丰富经验，姚教授“当机立断”，建议尽快全身化疗，快速、系统地控制肿瘤。“闻化疗色变”依然是多数患者难以逾越的心理障碍，尤其是正值韶华的年轻女性。那些“口耳相传”的化疗副作用，尤其是“掉头发”，是她们最无法面对的后果——爱美是人的天性，疗效与体面的生活对她们同样重要。很多时候，最大的痛苦源于对痛苦的恐惧。“我用了半天时间说服了自己：要快点好起来，就必须走这条路，接受化疗!”——这是出于余女士多年来理性思考的素养，也是源于一名患者求生的本能。

　　化疗过程很顺利，症状负担最重的腹水也逐渐消退，腹围从最初的106 cm缩小到了80 cm、已经可以穿回以前的衣服，腹胀和腹痛显著减轻，胃口也越来越好。化疗的副作用在所难免，恶心呕吐虽不明显，但出现了口腔溃疡和皮疹。在姚教授和关明医生团队的密切关注和指导下，通过口腔喷剂和皮肤外用药物对症处理，余女士的口腔溃疡和皮疹逐渐缓解、消失。对于如此快速、显著的肿瘤治疗效果，余女士一家都倍感惊喜，治疗效果超出预期。

　　“遇到了对的人，是来上海高博肿瘤医院以后最深刻的感受，也是生病以来最大的幸运。命运以痛吻我，又给了我最大的眷顾”。余女士如是说。

 

我不是一个人在战斗，他们一直“在线”

　　除了姚教授的仁心仁术，余女士和他的家人还反复提到了他们的另一位恩人——主治医生关明。肿瘤治疗需要医疗团队紧密协作，上至专家，下至主管医生，各司其职。“关医生每天都会来查房，看我、鼓励我，每天与姚教授沟通我的病情和治疗。我们有任何需求或疑问，几乎24小时都能联系上他，无论是在病房还是通过微信或者电话。这太难做到了。我们特别感动和感恩，这也给了我更强大的安全感和信心。完成治疗以后，我可以安心地出院、回家休养，而不用担心与主治医生失去联系、失去他们的专业指导——因为我知道他们一直都在，会我们做好后续治疗安排。”

　　不仅是医疗水平，余女士对这里的护理团队、病房环境也表达了无以复加的赞赏。“每次按了呼叫铃以后，护士老师都会很快赶到病房处理，效率非常高，态度也非常好，让病人很温暖。”

　　从亲人到医生、护士乃至“同病相怜”的患友，都是与余女士一起并肩作战的战友、共同面对苦难的伙伴。“我不是一个人在战斗”。

　　目前，余女士已经顺利接受了两个疗程的治疗。“最艰难的化疗已经过去了，我的疗效也给了其他患友很大的鼓励。期待我的故事可以让更多患友看到，期待他们也能如我一般幸运、遇到姚教授，在生命的转角处遇见希望。”

　　一句“谢谢”，是患者对医护团队的感恩与认可;一句“我不想出院”，是患者对医护团队的深深信赖。余女士曾说“我想要早日出院，想把床位把病床和资源留给更需要的患者”。这不仅是对医护团队永远“在线”的充分信任，也是一位患者从至暗中走来、在希望中重生后，想要为更多病友传递这份宝贵的希望与力量的大爱。