患者故事

患者故事 | 抗癌第四年差点失明，肺癌“变幻莫测”之下他如何重返光明
2023-8-14
王先生是一位已迈入抗癌第四个年头的晚期肺癌患者。患癌以来，他和大多数患者一样，遵照医生的方案日复一日坚持治疗，并定期上医院复查。病情虽有起伏，但生活并未受到太大影响。然而，从今年5月开始，王先生的视力突然急剧下降，甚至左眼皮都快抬不起来了…… 确诊后几经波折，肿瘤治疗初见曙光2019年，王先生确诊肺癌晚期，从那时起，王先生每一天都在严格遵循医生的诊疗方案。最初，穿刺活检的病理显示“低分化腺癌伴肉瘤样癌分化”，基因检测显示EGFRexon19（+），王先生在当地医院的指导下，按治疗原则采用了靶向治疗联合化疗的方案。然而治疗效果并不理想。2020年5月的复查显示，王先生肺部的病灶增大了，并出现胸膜转移，所幸没有发现脑部等远处脏器转移。这次王先生在家人的陪伴下，去往了上级医院寻求诊治。上级医院重新做了穿刺活检，病理结果显示王先生的肺癌“倾向肉瘤样癌”；由于这次的活检标本不足以做基因检测，王先生采用了血液循环肿瘤DNA（ctDNA）检测，结果显示EGFRexon20T790M（-），EGFR19del（-）。在新的病理和基因检测结果指导下，上级医院为王先生制定了化疗、放疗与靶向治疗的新联合方案。新的治疗方案让王先生的病情如愿好转。直至2022年底，王先生在多次系统的靶向治疗、化疗以及局部的放疗下，肺部病灶始终控制稳定，数次复查均未显示有远处脏器转移。视力突然急剧下降，源头竟然在肺！然而令王先生始料未及的是，一直以来病情稳定的他却在仅仅半年时间里突然站在了“失明”的危险边缘。起先以为是眼部的什么疾病，辗转了几家眼科门诊，却始终寻因不果。日子一天天过去，王先生看东西甚至都开始出现重影……家人赶紧陪同王先生去当地医院做了全面的检查。这才发现，原来王先生的眼睛确实没有问题，根源是在肺部！最新的颅脑MRI显示，王先生脑部已经有多个转移瘤。正是这些转移瘤压迫了脑部的神经，导致王先生出现了视力下降、眼皮抬不起来等一系列的症状。“我们一直是按照医生的方案在治疗，之前都治得好好的，现在都快看不见了，怕是要失明了啊，怎么会这样？”经过多方打听，心急如焚的王先生和家人找到了我国肺癌领域权威专家韩宝惠教授，将满腹疑惑倾泻而出。专家团队猜测，“狡猾”的肿瘤细胞“进化”了？针对王先生复杂急迫的病情，韩教授会同凌扬教授查阅了王先生带来的病历和影像资料，又仔细查看了王先生双眼的异常。很快，教授们有了同样的猜测：近半年病情突然快速进展，很可能是因为其他原因——会不会是肿瘤细胞改变了？原来，对于王先生这种EGFR突变的非小细胞肺癌而言，靶向治疗是目前的标准疗法。但是在靶向药物的作用下，狡猾的肿瘤细胞为了“逃避”药物，可能会发生改变，转化为一种不再被靶向药物攻击的类型，即临床上一种特殊的耐药形式——非小细胞肺癌向小细胞肺癌的转化。事实上，在接受EGFR靶向治疗耐药的患者中，非小细胞肺癌向小细胞肺癌转变的概率大约有3%~10%。由于小细胞肺癌和非小细胞肺癌是完全不同的两大肺癌类型，治疗理念和方案也截然不同，以往的治疗手段常常很快就会失灵。穿刺活检验证“真凶”，全新方案有的放矢王先生的病情已不容再等待，需尽快查明病情进展的原因。在韩教授、凌教授的带领下，肺癌诊疗团队迅速完善术前准备，根据已有的PET-CT结果，在王先生肺部病灶最活跃处进行了穿刺活检。病理结果很快传回，正如两位教授所猜测的一样，王先生此次的病理与以往完全不同，呈现小细胞肺癌的形态！在精准诊断的指导下，韩教授和凌教授为王先生制定了全新的个体化治疗方案。针对当前肺癌类型与病情，新方案很快就发挥了作用，王先生抬不起来的左眼皮逐渐恢复，左眼能够睁开了！视力也逐渐得到改善！这让他感到在抗癌的路上，自己又重新夺回了生活的“主动权”，也重拾了抗癌的勇气与信心。后记在王先生的故事中，专家团队不仅带我们揭开了肺癌变幻莫测的“面纱”，也让我们认识到，疾病是动态发展的。“小细胞肺癌”“非小细胞肺癌”“肺腺癌”“肺鳞癌”等医学词汇，是一条条冰冷的疾病诊断，也是许多罹患肺癌的患者对自身疾病最原始的认知。然而，许多患者和家属并不知道的是，随着治疗时间的延长，肺癌细胞可能发生变化，疾病的诊断也应随之改变，依靠专业的诊疗团队及时发现，及时科学、精准地调整治疗方案非常关键！
患者故事 | “因为有你们，抗癌之路不再孤单” 母亲患癌后，这位独生女儿这么做……
2023-7-28
又是一个漫长的抗癌故事。说“漫长”，其实也就两年。两年，对于普通人而言，不过是指缝间的事;但对于一直奔波在抗癌路上的患者和他们的家人，时间那么慢、那么煎熬。本期分享的是一位两年多前确诊多发转移晚期结肠癌老人的故事，从最初在外院被预期最多只有半年的生命，到目前已经活过了两年多，“每一天都是赚回来的”——老人唯一的孩子周女士这样形容到。周女士用了仅仅20分钟的时间给我们讲完了两年的故事，逻辑紧凑、语速很快，每一个细节都描述得非常清晰，听得出她在母亲整个治疗过程中的用心、努力和坚毅。如今讲起来似乎云淡风轻，实则是一场跌宕起伏的战役。从“背水一战”逆袭到“持久战”，李进教授带领下的高博医疗集团上海高博肿瘤医院多学科团队(MDT)，是改变这场战役局势的关键转折，也成为了周女士心中最强大的“战友”。希望与共情——“至暗时刻”中的“救命稻草”周女士的母亲是在两年前确诊了结肠癌。年近古稀，老人正在四处旅行享受晚年生活，突然出现便秘、逐渐消瘦，女儿带她在家附近的一所大型三甲医院进行了全面检查。医生诊断结肠癌伴多脏器转移，并且有肠穿孔风险，直接建议住院、手术。“我是独生子女，当时身边连一个可以商量的人也没有，需要独自一人在一个陌生的领域立马摸到一个方向，好像妈妈的命就在我手里，那种巨大的压力和无助是无法言说的”。手术室门口的等待那样慢长，而完成手术并非结束，只是一个新的开始。术后，医生根据病理分期，建议姑息化疗，预期只有3~6个月的生命。人最痛苦的是看不到希望。“我不甘心、也很抗拒这样的结论，上海有全国最顶级的医疗资源，我一定要为我妈搏一搏，搏一个希望。”周女士在网上大量查阅、广泛打听，最终找到了胃肠肿瘤领域公认的权威专家李进教授。“第一次见李进教授，他告诉我，可以先做内科系统治疗，再根据疗效针对转移灶选择可行的局部治疗方式(手术或者放疗等)。我感觉自己被深深地触动了，因为辗转求医这么久以来，第一次知道原来除了A选择还可以有B选择。”有选择就意味着有希望。“希望”对于癌症患者和家人而言，无疑是这世上最宝贵的东西。周女士瞬间有了再战明天的力量。“然后，李进教授温和地嘱咐到，‘你要多陪伴老人’。这也是此前就医中从未有过的温暖。他不但关注妈妈的病情，还关注我们母女间的情感。这样的共情与希望一样珍贵。我当时就决定，母亲后续的治疗就完全交托给李进教授了，就这样来到了上海高博肿瘤医院。” “这里有强大的MDT：立体作战，让每一种‘武器’各显神通”来到上海高博肿瘤医院以后，周女士的母亲开始了规范的一线治疗。同时，李进教授团队为病人组织了MDT会诊讨论，除了肿瘤科专家以外，还包括外科、放疗科、介入科、影像科等相关学科的专家，从不同的专业角度评估病情、提供可持续的治疗方案，真正以患者为中心、以全程管理的宏观视角来规划治疗路线，并且考虑到了各种可能性、设计了不同情况下的应变策略。“这样的专家阵容和专业力量让我震撼和振奋，不仅是治疗上的专业意见，对我个人的心理建设帮助也非常大，让我感觉自己不再是孤军奋战，而是背后有了一支强大的专业团队支撑——这是身为独生子女的我最迫切需要的。而且从家属的角度来说，经过这样全力以赴的努力，无论治疗结果如何，至少我们都是没有任何遗憾的。”在MDT持续的关注、密切的讨论、专业的保驾护航下，周女士的母亲在一线治疗和维持治疗期间，在合适的时机先后接受了针对肝转移灶的冷冻消融术、针对肺转移灶的立体定向放疗(SBRT)，影像学复查疗效都非常满意。在长达一年半的时间里，肿瘤一直控制稳定，没有任何复发的迹象。用专业术语来讲，一线治疗的无进展生存期(PFS)超过了18个月，远远超越当前循证医学证据中一线治疗PFS平均水平，这得益于李进教授的全程“掌舵”和MDT的智慧凝集。“按照最初外院的预期，妈妈可能很难走过2022年的春节。但是那个春节我们却过得无比快乐，当时感觉是我人生中最珍贵的一个春节。接下来，2022年的一整年都非常平静，定期维持治疗和复查，每月去医院治疗，很方便，也没有出现明显的副作用，生活质量基本没有影响。我带着妈妈去了很多地方旅行，希望让她每一天都过得足够美好。”“失控是癌症的本性之一”，美国癌症科普书籍《狡猾的细胞》中这样写道。2023年的春节前，周女士的母亲疾病进展了，十二指肠和腰椎都发现了转移灶。“但这一次我不再那么恐慌、迷茫和无助，因为我相信李进教授团队和MDT依然能够最大限度地帮我们平稳着陆。”然后是MDT的密切会诊讨论，二线系统治疗，适时地针对转移灶的调强放疗(IMRT)，骨保护治疗……“二线治疗采用了“化靶免”三联疗法，骨保护治疗也是目前最新的靶向药物，先进的理念、先进的方案在这里体现得淋漓尽致。” “因为有你们，抗癌之路不再孤单”从最初在外院被预期最多还有半年，到存活两年多，周女士认为这样令人满意的治疗效果是需要找到正确的医生，做出合适的决策，在合适的时机，给予合适的治疗……是在这些偶然因素下创造的”奇迹“。总结在上海高博肿瘤医院两年多的抗癌心路，周女士讲到，“身体很累，但心里很满足。与医生交流越来越默契、沟通效率越来越高，我们说一句他们立马就懂了。在外面寻求不到的希望，在这里找到了，并且远远超出预期。这里的护士实在是太好，不仅专业还特别贴心，让老人在住院期间心情保持愉悦。医生和护士的情绪管理能力都特别强，不仅是自我管理，还会非常关注患者和家属的情绪，给予安慰、鼓励，这样的附加值是外面很难有的。作为一名独生子女，身后能有这样一个专业、温暖的团队如战友般支持我、陪伴我，是非常大的鼓舞。“抗癌之路上最宝贵的莫过于勇气和信心。这里有先进的硬件设备和条件，有大咖级的专家，有弥足珍贵的人文关怀，我们很庆幸当初选择来到上海高博肿瘤医院。”
患者故事 | 肠癌第4年！“这里就是我的第二个故乡！”
2023-7-24
抗肿瘤之路是一趟艰难的旅程，求医问药过程中各种辗转奔波，很多肿瘤患者从躺在病床那一刻便开始期盼着回家，而一次次从浙江专程来到上海高博肿瘤医院接受治疗的王先生却说，“这里就像是我的第二个故乡”。是什么让他感受如此安心呢?罹患肠癌的王先生在抗癌路上已走过四年了，一千多个日日夜夜，曾经辗转各大医院奔波吃了不少苦头的他，如今戏称自己拥有了“满满的安全感与幸福感”。能够在自己信赖的专家——李进教授的指导下用上先进的药物，回到家乡后也能随时和上海的主治医生保持联系，住院期间还能利用医院的“爱心厨房”吃上家人烧制的家乡菜肴，医护服务团队无微不至的照护，让王先生对未来充满信心。 “刚来的时候几乎只有一口气了，我连拳头都握不起来”2019年王先生罹患结肠癌后在当地医院接受了手术，手术后的他经过多方探寻，慕名来到上海寻求国内知名肿瘤专家——李进教授，开展进一步治疗。“在我们当地医生的介绍下，我了解到胃肠肿瘤大专家中有‘南李北沈’的说法，‘南李’就是近在上海的李进教授，身边很多朋友和病友也向我们推荐，所以我从一开始就非常信赖李进教授，在当地做完手术后，我就请李进教授制定了术后化疗方案”。治疗进行很顺利，结束化疗后，王先生返回家乡，回归了正常的生活。2020年下半年，王先生的肿瘤出现了进展，并发现转移。由于疫情的关系，身在家乡的他辗转多家医院，接受过化疗、靶向治疗、放射治疗等手段，病情始终没有好转，身体也频繁感到疼痛。曾经能够吃一大碗饭，还要配上很多菜的他，突然连胃口都完全没有了，身体状况每况愈下。看着越来越虚弱的王先生，家人们心急如焚，抱着最后一线希望，再次到上海找到李进教授寻求帮助。王先生清楚地记得见到李进教授时，他连拳头都握不住了，身体垮得“几乎只有一口气”。 "这里的医生护士重视我的病情治疗，也从不忽视我的疼痛”在李进教授的召集下，MDT(多学科会诊)迅速开启，内科、外科、影像、营养等各科专家围绕王先生的病情展开细致讨论。多学科团队综合评估了王先生的肿瘤的分子分型，以及基因检查报告提示的K-RAS野生型、N-RAS野生型、BRAF突变型后，专家们回顾了以往的诊疗方案，并结合国内临床实践与国际研究成果，最终为他量身定制了一套免疫、靶向联合的治疗方案……回想起方案制定出来的那一天，王先生的妻子仍克制不住地激动，“那时候有款新药正好上市，李进教授觉得特别适合我们的情况，我们正在担心用不上，没想到很快就在这里就用上了”。同时，为了让王先生的食欲和精神尽快好起来，有更好地身体条件接受治疗，医护团队将他的癌痛问题也提上治疗日程，“不要忍受疼痛，疼的时候要第一时间说出来，我们有办法的……”，周俊主任每天查房都会耐心叮嘱。王先生也不再独自去忍受疼痛，而是学会了借助医护的力量去缓解。渐渐地，王先生的抗肿瘤治疗取得了预期的疗效，疼痛也逐渐缓解直至消失。“每次周俊主任来查房，并不是简单讲几句立马就走了，如果没有别的急需处理的工作的时候，他甚至会在这里聊上一段时间，解答我们的疑惑，前前后后的问题都会一遍遍回答给我们听……”，提到周俊主任，王先生的妻子充满感恩，治疗期间他们从医护团队那里得到了太多的关怀与鼓励。 “爱心厨房很人性化，让我感觉不是多挣扎了一天，而是多生活了一天”随着病情的好转和疼痛的缓解，王先生的食欲渐渐开始恢复。吃惯家乡菜的他，打心底里渴望在上海的病房也能吃上和家里一样饭菜。“我知道他现在饮食非常关键，他一天要喝好多粥，但是吃不惯上海菜，我们就从家里带菜，因为在这里有爱心厨房”。谈到生活中的照护，王先生的妻子不禁回想起在当地住院的数十天，“那时候我早上到外面找地方烧了午饭回医院，下午又要出去烧晚饭回医院，一天来来回回要跑很多趟。但是上海高博肿瘤医院专门设置了爱心厨房，对我们而言真的非常人性化，省去了很多精力，我再也不用不停地离开他身边了。”如今王先生已经胖了六斤，除了定期来上海高博肿瘤医院接受规律的抗肿瘤治疗外，回到家乡的他，也依旧不时接到主管医生的关怀，“在家里我基本上天天都要和医生联系的，血常规出来后，他们会主动问我”。来自医生时时刻刻的叮嘱和陪伴让王先生对未来充满信心，“我已经抗癌4年多了，我相信我可以走得更远!”作为上海高博肿瘤医院的“老病号”，王先生和这里的医护都已经十分熟悉。“这里就是我的第二个故乡，我有时候会去李进教授、周俊教授办公室咨询问题，没事的时候也会和病房医生、护士们聊聊他们的生活，为什么还没结婚……几年下来，我们已经像老朋友一样了”。虽然这次的疗程还没结束，但王先生已经在和妻子计划下次疗程的安排了……信心满满地面对未来的生活。抗癌之路并不轻松，王先生是幸运的。身旁有权威专家的方案指导，同时又有负责任的主管医护团队的全面照护，家人也陪伴在侧，前行之路上又多几分力量。
患者故事 | 境内外多地辗转求医，年轻肉瘤患者在此敲开希望之门
2023-7-24
30岁，对于女性，是芳华正茂的年纪;对于家庭和社会，是“半边天”里的中坚力量。“家境优渥”“高学历”“高薪厚职”“婚姻美满”……余女士原本拥有一整套幸福的“标签”，命运之手却突然将人生改写。“软组织恶性肿瘤、肾上腺平滑肌肉瘤伴肝转移”，一连串刺眼的文字如晴天霹雳般袭来，一场与疾病漫长的交手就此开始。从新加坡到中国台湾地区再到上海市的多家三甲医院，反复消涨的腹水始终未能得到持续有效的控制。“人生就像一盒巧克力，你永远不知道下一颗是什么味道”。是人为的努力，是机缘的巧合，也是命运的眷顾，余女士在亲人和朋友帮助下终于慕名找到了我国肉瘤领域权威专家姚阳教授，敲开了希望之门……在与肿瘤的对抗中，余女士的治疗结果既非偶然也非单纯的“幸运”，而是一个普通人如何在科学指导下勇敢求生且决不放弃的故事。跨境求医无望，癌性腹水让她腹大如孕6个月“最早出现的症状是胃口不好然后体重减轻，以为是感染新冠病毒的后遗症，并没有在意。后来出现腹胀，也以为只是简单的小问题……如今回想起来，其实一切都有迹可循，对这些蛛丝马迹应该早一点重视。因为年轻，家族中也没有肿瘤患者和遗传病史，所以压根儿没想过会是肿瘤或严重的疾病，也就没有第一时间就诊”，余女士回忆到。对于很多起病隐匿的疾病而言，定期的常规体检或许并不足够，敏锐地觉察身体的不适和异样、及时地就诊，不可抱有侥幸心理。仍然是早期发现疾病、早诊早治的关键。2022年10月，彼时余女士身处新加坡，由于不明原因的腹胀右侧腹痛持续了一段时间仍未自行缓解，她决定去当地医院就诊。CT检查发现肾上腺和肝脏占位，初步考虑“肾上腺肿瘤伴肝转移”。意识到情况的严重性，余女士迫切希望回到家人身边，在家人陪伴下进一步诊治。2022年11月，余女士在中国台湾地区的一家医院接受了肝脏病灶穿刺活检，CT检查发现的肿瘤竟然是“平滑肌肉瘤”，这五个字让她久久难以接受。“一路的奔波已经让我感到身心俱疲，虽然我以为自己已经做好了最坏的打算，但是当确诊的那一刻到来，我意识到自己还是非常、非常、非常的无助。”2022年12月，余女士开始在台湾地区接受中医治疗，并同时使用靶向治疗。然而随着时间的推移、病程的进展，余女士腹胀和腹痛症状愈发加重，并出现了腹水。腹围肉眼可见地越长越大，余女士和家人都感到心急如焚，为了争取更多的治疗机会，2023年3月，余女士在家人的陪伴下回到大陆地区，先后在上海市的两家大型三甲医院接受了针对肝转移灶的肝动脉化疗栓塞术(TACE)治疗、腹腔引流腹水、免疫治疗等。但腹水始终未能持续有效控制，腹围最大时达106cm、几乎无法行走。“我就像怀孕六七个月的孕妇，但面部、躯干、四肢都越来越消瘦，连病号服都没有合适的，我只能买孕妇装来穿”。曾经的余女士出门在外便是一道时尚、靓丽的风景线，如今沉重的身躯、日常生活的不便、症状的痛苦、外在形象受损为她带来了越来越多的不自信、焦虑、失眠……各种负面影响如潮水般涌来，化作了隐于深夜中的一滴滴泪水。一时间，一家人陷入更深的迷茫、恐惧甚至绝望之中。找到“对的”医生，走出至暗时刻——“命运以痛吻我，又给了我最大的眷顾”所幸，余女士的父亲依然保持着“一家之主”的理性和冷静，他找遍了人脉、四处托医疗界的朋友打听，得知姚阳教授是肉瘤领域的权威专家，最终一家人来到了高博医疗集团上海高博肿瘤医院，慕名找到了姚教授。2023年3月20日，对于姚阳教授来说，这是他繁忙工作中再普通不过的一天;但对于余女士一家，这一天却是他们从绝望到希望的转折点。“你怎么现在才来啊!”见面时，姚教授的第一句话让余女士瞬间感觉终于找到了那位寻觅已久的良医。巧合的是，在交流中余女士得知，姚教授和她正是安徽同乡!姚教授用家乡话聊起了病情，让常年居于他乡的余女士倍感亲切，原本沉重、紧张的氛围顿时在亲切的乡音中轻松起来——这位享负盛名的大专家竟如此平易近人。在余女士和家人看来，正是这第一次会面让他们对姚教授产生了充分的信任，也为后续的治疗奠定了坚实的信心。全面了解病程后，基于数十年的丰富经验，姚教授“当机立断”，建议尽快全身化疗，快速、系统地控制肿瘤。“闻化疗色变”依然是多数患者难以逾越的心理障碍，尤其是正值韶华的年轻女性。那些“口耳相传”的化疗副作用，尤其是“掉头发”，是她们最无法面对的后果——爱美是人的天性，疗效与体面的生活对她们同样重要。很多时候，最大的痛苦源于对痛苦的恐惧。“我用了半天时间说服了自己：要快点好起来，就必须走这条路，接受化疗!”——这是出于余女士多年来理性思考的素养，也是源于一名患者求生的本能。化疗过程很顺利，症状负担最重的腹水也逐渐消退，腹围从最初的106cm缩小到了80cm、已经可以穿回以前的衣服，腹胀和腹痛显著减轻，胃口也越来越好。化疗的副作用在所难免，恶心呕吐虽不明显，但出现了口腔溃疡和皮疹。在姚教授和关明医生团队的密切关注和指导下，通过口腔喷剂和皮肤外用药物对症处理，余女士的口腔溃疡和皮疹逐渐缓解、消失。对于如此快速、显著的肿瘤治疗效果，余女士一家都倍感惊喜，治疗效果超出预期。“遇到了对的人，是来上海高博肿瘤医院以后最深刻的感受，也是生病以来最大的幸运。命运以痛吻我，又给了我最大的眷顾”。余女士如是说。我不是一个人在战斗，他们一直“在线”除了姚教授的仁心仁术，余女士和他的家人还反复提到了他们的另一位恩人——主治医生关明。肿瘤治疗需要医疗团队紧密协作，上至专家，下至主管医生，各司其职。“关医生每天都会来查房，看我、鼓励我，每天与姚教授沟通我的病情和治疗。我们有任何需求或疑问，几乎24小时都能联系上他，无论是在病房还是通过微信或者电话。这太难做到了。我们特别感动和感恩，这也给了我更强大的安全感和信心。完成治疗以后，我可以安心地出院、回家休养，而不用担心与主治医生失去联系、失去他们的专业指导——因为我知道他们一直都在，会我们做好后续治疗安排。”不仅是医疗水平，余女士对这里的护理团队、病房环境也表达了无以复加的赞赏。“每次按了呼叫铃以后，护士老师都会很快赶到病房处理，效率非常高，态度也非常好，让病人很温暖。”从亲人到医生、护士乃至“同病相怜”的患友，都是与余女士一起并肩作战的战友、共同面对苦难的伙伴。“我不是一个人在战斗”。目前，余女士已经顺利接受了两个疗程的治疗。“最艰难的化疗已经过去了，我的疗效也给了其他患友很大的鼓励。期待我的故事可以让更多患友看到，期待他们也能如我一般幸运、遇到姚教授，在生命的转角处遇见希望。”一句“谢谢”，是患者对医护团队的感恩与认可;一句“我不想出院”，是患者对医护团队的深深信赖。余女士曾说“我想要早日出院，想把床位把病床和资源留给更需要的患者”。这不仅是对医护团队永远“在线”的充分信任，也是一位患者从至暗中走来、在希望中重生后，想要为更多病友传递这份宝贵的希望与力量的大爱。
患者故事 | “放疗是我不能放弃的机会”，多学科协作帮助年轻肉瘤患者的放疗 “不迟到”
2023-7-24
对肿瘤患者而言，抗肿瘤治疗的过程复杂、艰辛，并且一路与肿瘤的“赛跑”，而对于下面这位年轻的肿瘤患者而言，这场时间卡位赛更显得分秒必争。刘先生确诊软组织肉瘤时刚刚年满30岁，好不容易接受了切除手术，紧接着准备开始放射治疗。没曾想却在治疗的过程发现确诊了B型血友病。更为不幸的是，肉瘤术后的伤口愈合不理想，可能不能够遵医嘱，如期进行放射治疗了，而放疗的缺失又很可能会导致肿瘤复发。这一系列的连锁问题，可难坏了这位年轻的患者，命运似乎为这位争分夺秒的“抗癌跑者”带来了重重阻碍。但庆幸的是，刘先生最终如期接受了规范的术后放疗，这其中有着怎样的故事，让我们一同走近这次“不迟到”的放疗。 “对我来说，手术后每一天的等待都很煎熬”和很多软组织肉瘤的患者一样，刘先生起初并没有在意大腿上“突然出现”的不痛不痒的包块，“我以为是什么时候不小心碰伤的，就没有管过。但过了很久它还没有消失，反而长的更大了”。令刘先生没有预料的是，他从一家医院奔波到另一家医院，肿块的穿刺病理均一致显示了软组织肉瘤的可能性。“很后悔就这样看着这个瘤子长大，我想抓紧时间拿掉它”，彼时的刘先生对于“软组织肉瘤”这个词尚不能完全理解，但他下意识觉得应该抓紧时间弥补自己过去的“忽视与放任”。很快，刘先生如愿以偿完成了手术，然而“麻烦”却更多了。“医生和我交代过，我自己也查证，我这种情况只做手术是不够的，手术后还要去做放疗，否则复发风险很高”。但是问题是，虽然刘先生手术很顺利，但他腿上的伤口却愈合地不怎么理想。原来实施手术的医院在术前评估过程中，发现并确诊刘先生为轻型B型血友病，“以前拔牙出过血，胃溃疡也出过血，以为是体质不好，但从未想过自己是血友病”。由于血友病创口出血风险较高，很多医院顾虑于此，也不敢为他再次处理伤口，放疗时间一天天临近，面对久久愈合不好的伤口，刘先生心急如焚。 “争取按时放疗，是我们和医护团队共同商量的决定”在病友们的介绍下，刘先生慕名来到了骨与软组织肉瘤领域的权威专家姚阳教授的门诊。了解刘先生的病情与治疗需求后，姚阳教授很快召集肿瘤内科、外科、放疗科、护理部等多学科团队专家聚在一起，MDT团队解答刘先生与家人的疑惑，共同讨论治疗决策。“保留肢体功能的手术，结合放射治疗是四肢软组织肉瘤的标准治疗模式，术后放疗能够有效防止局部复发”，姚阳教授指出，“但放疗一定程度上会影响伤口愈合，你的伤口可能会愈合得更慢。如果你还是想坚持按时接受放疗，我们一起来帮你想办法处理这个伤口”。MDT团队从患者获益最大的角度积极思考解决方案。刘先生和家人与专家团队细致地交流后，也有了自己的决定，“在这两个选择中，我觉得处理伤口只是费时间，但是不及时按时放疗可能会要了我的命”。他们决定在医护团队的帮助下，争取按时接受放疗。 “放疗期间换了几十次药，没想到费时间只是费了医生的时间”放射治疗和创口处理分属不同的专业科室，原本在放疗科病房的他原本想着要花很多时间奔波在换药的路上，没曾想从第一天起，放射科便联合肿瘤科一起制定了治疗方案，肿瘤二科(宣发时再次确认关明医生归属科室)的关明医生便日复一日来到他的病床旁为他换药。“刘先生虽然肢体功能恢复了，但他的伤口愈合不理想，如果硬生生再做一次手术来处理这个，一方面考虑到他是血友病，出血的风险更高，另一方面还会延误他接受放疗的时机，影响整体治疗效果”，肿瘤科关明医生解释道，“所以在MDT团队的共同决策下，我每天都会专程过来放疗科病房给他换药，及时去除掉坏死的组织，帮助伤口愈合。一开始一天要换2次，后面逐渐变为一天1次，再后面可以两三天换1次，他的伤口愈合也越来越好了”。看见原本会留出渗液的伤口，一天天变得越来越干净，刘先生和家人终于看到了希望，“关医生换药的时候一点不疼，我都没感觉到腿上是在换药，我也知道我们病人舒适背后，是医生们的付出，关医生换药的时候总是低着头、弯着腰，最久的时候要保持半个多小时”，放疗的如期进行更让他们对后续的治疗信心满满。“我还很年轻，这次的规范治疗也我让对未来充满信心。很感谢姚阳教授、关明医生，我感觉遇到他们非常幸运”。专家协助决策患者获益最大化的治疗方案，多学科协作完美执行“放疗不迟到“方案，助力这位”抗癌跑者“不掉队。
患者故事 | 一条微博叩开了新生之门，68岁晚期胃癌老人成功“逆袭”路……
2023-7-24
“出院啦”“恭喜”“身体健康”“谢谢大家”……付老先生的女儿回想起2022年父亲术后初愈时与送行的医护人员依依惜别的场景，彼此的祝福声和道别声仿佛仍回荡在耳边。她清楚地记得，临行前的父亲回过身去，挺直了腰板伸出大拇指，为眼前的医护们比了一个“赞”!但很少有人知道，付老先生这次“新生”的背后，是一次“特殊”的就医之旅——源于一条女儿在疫情特殊时期发布的求助微博。正是这条微博几经辗转，传递到我国胃肠肿瘤权威专家——李进教授这里。年近七旬确诊晚期胃癌、曾经被宣告再没有手术机会的付老先生，正式开启了他的“逆袭”之路。 “原本，我已经做好了捧着父亲骨灰回老家的准备”如今一年已经过去，付老先生的女儿回想起父亲最初的求医之路，仍不由得眼眶湿润。“2021年我父亲确诊后，我们四处求医、被多家医院宣判‘没有希望’，2022年面临上海疫情的特殊时期，就医用药变得困难起来，甚至有的人私下过来劝我‘老人家岁数这么大了，跑了这么多医院都没办法，不如放弃吧’”。抱着最后一线希望，付老先生的女儿通过微博发出了求助帖。“原本，我已经做好了捧着父亲骨灰盒回老家的准备。但是令我没想到的是，上海高博肿瘤医院的志愿者通过微博看到了我的求助信息，很快便联系上了我”。付老先生的求助信息并没有石沉大海，而是承载着父女最后也是最深的希望，叩开了连接李进教授的大门。 “无数个黑夜的努力终于换来了一个黎明，手术机会出现了”几经辗转，付老先生在女儿的陪伴下入院了。对于肿瘤治疗的诉求，父女俩很一致，“我们还是想试试有没有手术切除的机会”。很快，在李进教授的发起下，特邀外科会诊专家宋纯教授、赵广法教授，以及肿瘤内科、外科、影像科等多学科专家共同开启了MDT会诊，考虑到当前付老先生的病灶范围较大，一致决定先通过内科治疗使病灶缩小，以实现手术切除的机会。在李进教授制定的内科综合治疗方案下，付老先生父女在医护人员的陪伴下度过了两个多月的内科治疗阶段。定期的复查显示，付老先生的肿瘤按预期不断缩小，很快，第二次MDT会诊启动，院内外专家联合讨论确认，手术机会出现了!“令我们没有想到的是，手术机会真的来了，这对我和我父亲而言，是真真切切实现了生的希望。我们感觉是在无数个黑夜中的努力，终于换来了一个黎明!”在宣布有手术机会的那一刻，付老先生的女儿感觉心里压着的大石头，不再那么沉重了。 “看到被切下来的肿瘤时，我感觉自己几年来第一次这么开心”面对即将到来的手术，和大多数患者家属一样，付老先生的女儿也会感到恐惧和紧张。“有了手术机会以后，我又开始担心手术不成功怎么办，父亲下不了手术台怎么办……但是宋纯教授和李广浩医生总是一遍遍耐心解答和安抚，让我们吃了‘定心丸’。最终，我和父亲决定一起再搏一次。”由于付老先生的肿瘤堵到了贲门，侵犯全胃，手术需开胸、开腹。全胃加之食管的一部分均须切除，还要将小肠提上与食管相连，这样的手术难度极高。但外科团队迎难而上，历经5个小时的精细操作，成功完成了这场手术。“等待手术的时间对我来说每一秒都很漫长，当医生告诉我手术成功时，我一时间还没有反应过来。但当我看到从父亲身上被切下来的肿瘤组织，那一刻我的眼泪立刻就流下来了。我一边流泪一边笑着跟我的家人们一个个打电话报喜，我感觉自己几年来第一次笑得这么开心!”一位女儿与老父亲相依相伴，求医之路上历经的艰辛和无助，在此刻尽化为喜悦的泪水，付女士清楚地知道，父亲已经走过了“逆袭”之路最艰难的关口。术后在医护人员的精心照顾之下，付老先生的身体逐渐恢复。到了出院回家的那天，正如文章开头描述的一样，在与大家的挥别声中，父女二人挽着手走出医院大门——天清万里无云，此刻阳光正好。后记“我的父亲成功手术，到现在一直活得好好的，如今每天看着父亲买菜、打麻将，我又做回了一个幸福的女儿。李进教授带领的MDT团队，就像照亮我们家漫长黑夜的那盏明灯，我真的非常非常感恩。”时隔一年多，付女士还在李进教授的患友群开心地分享道。走进医院，他们是患者，是家属;走出医院，他们依旧能够是父亲，是女儿，是这世间最坚不可摧的骨肉亲情。付老先生的这场“逆袭”不仅是对MDT团队的一次考验，更是医患人性温暖的一次映射。
患者故事 | 巨大肿瘤撑满胃部，藏族患者千里求医重获新生
2023-7-24
不久前，上海高博肿瘤医院来了一位特别的胃癌患者，他是一名虔诚的藏族僧人，在当地德高望重，深受人们的爱戴敬仰。因为被当地医院告知“无法手术”，他在家人的陪同下，辗转千里来到上海，寻找到了治疗的新希望。“搏一搏”最后一线希望，不远千里求医上海为了治疗胃部长出来的巨大肿瘤，这位藏僧先前已在当地医院治疗了4个多月。但是当地医生的评估均认为实施手术治疗的风险很高，接连的坏消息使得患者和他的家人们心急如焚，他们上网查、托关系打听，最终抱着最后一线希望来到上海，慕名找到了肿瘤专家李进教授，想要继续“搏一搏”。刚入院的时候，患者因为4个多月没有正常饮食已变得极度消瘦。更不容乐观的是，即便是勉强进食，也会造成患者频繁呕吐，这引起了患者体内的电解质水平紊乱。与此同时，影像学检查显示患者胃部肿瘤几乎已经占满了胃腔。图：患者影像学显示胃部巨大肿瘤几乎占满胃腔术前准备-精细手术-术后治疗，MDT团队成功实施个体化综合治疗方案面对患者的复杂病情和糟糕情况，高博集团上海高博肿瘤医院的医护团队并没有放弃，用行动给患者及家属带去了希望。在首席科学家李进教授的召集下，上海高博肿瘤医院的MDT会诊快速启动，李进教授、胃肠外科特邀会诊专家赵广法教授等多位专家为患者进行联合会诊，经过专家们的反复讨论，一致给出了“可以手术”的结论。但不同于传统的手术规划，这场由MDT团队共同主导的手术方案需要从“术前准备”环节就开始周密部署。医护团队首先将调理患者的身体状态提到了优先级，经过一段时间的个体化调理后，患者的电解质水平稳步恢复正常，其他指标也均符合了手术条件，为手术的顺利进行打下了坚实的基础。患者和家属也激动万分，他们终于等到了有机会手术的那一天。同样，根据患者实际病情制定的个体化的手术方案也是经过精心设计的。在手术前的探查中，医生们发现患者胃部的巨大肿瘤已经将整个胃腔几乎堵死，这也是导致患者无法正常进食的根本原因。同时，在探查中手术专家判定巨大肿瘤一期手术切除风险高，但只有解决患者的进食问题，才是开始下一步治疗的根本。因此，MDT团队果断决定实施分步治疗方案，优先进行短路手术解决患者的进食问题。在MDT团队的共同努力下，患者逐步恢复了饮食，人也越来越有精神。身体状况得到恢复后，患者接受了MDT团队为他制定的多个周期的内科抗肿瘤治疗，巨大肿瘤明显缩小。医护人员温暖相待，藏族患者用哈达表真情一位来自藏族的僧人辗转奔波来到上海求医治病，语言、宗教、文化的差异几乎无处不在，所经历的困难与辛苦是常人无法想象的。但是患者在上海高博肿瘤医院的治疗过程中，专业的医护团队让藏族患者感受到了来自异乡的温暖。患者康复出院时，用藏族独有的礼仪，向医护人员献上了珍贵的哈达，表达了最诚挚的感谢。回家以后，患者已经能够回归正常的生活，但他依旧通过微信与医护人员保持联系，医护人员也不时提醒他生活中需要注意的事项。你们关注的也是我们关注的你们追求的正是我们努力的!“患者需求至上!”这是上海高博肿瘤医院全体医护人员的目标与信念，请各位患者及家属与我们医护人员一起，为了健康全力以赴!
患者故事 | “坚持治疗才会有奇迹发生”，65岁胃癌阿姨终不再受化疗的“苦”
2023-7-23
化疗几乎是每个肿瘤患者的必经之路，但恶心、呕吐、脱发等副作用让很多人望而生畏，对于年逾六旬、体质瘦弱的李阿姨来说更是如此。不过，虽然治疗过程充满波折与困难，李阿姨还是在家人的陪伴、以及多学科团队的照护和帮助下，始终走在规范治疗的道路上，并且最终摆脱了化疗之苦。医院的日间诊疗模式更是满足了李阿姨“当天治疗、当天回家”的心愿。作为病友们争相“取经”的榜样，李阿姨的抗癌之路中有哪些值得借鉴的经验?让我们一同走近这位医护团队眼中的“抗癌模范”。化疗之“苦”，让我一度难以行走回想确诊胃癌那天的场景，李阿姨依旧记忆犹新。年逾六旬的她在一次体检中发现了胃部的“毛病”，辗转几家医院，最终却得到一张胃癌诊断书，这让她的心如坠冰窟。和很多刚确诊癌症的患者一样，“癌症”两个字仿佛有千斤重，压得她每天都喘不过气来。幸运的是，经过多次评估，李阿姨的胃部肿瘤仍有手术的机会，这让她的心态又变得积极起来。“我知道不是切掉就好了，但是肿瘤能够切掉，我就觉得向前迈出了很大一步，也就有了信心”。很快，李阿姨便顺利接受了胃部肿瘤的切除手术。手术后，医生建议李阿姨接受化疗，但当时一些病友的话让她惴惴不安，“他们和我说，‘你岁数大了，不要去化疗啊，化疗太痛苦了，你身体肯定吃不消的’”。但病友们的话并没有让李阿姨动摇。“我手术都挺过来了，化疗能有多痛苦?”怀着这样的设想，李阿姨开始了术后的化疗。万万没有想到的是，化疗之“苦”令她措手不及。“我以为就是脱发，恶心，呕吐这些，应该都是短暂的。没想到还出现了手脚发麻，最严重的时候连走路都很困难”，化疗引起的神经毒性症状让李阿姨深受其扰。最终在家人的耐心陪伴和照护下，李阿姨还是咬牙坚持完成了全部的术后化疗，病情得到了稳定的控制。噩梦再度来袭，我的“苦”在这里被看见术后不到1年，噩梦再度来袭。李阿姨在一次复查时发现了胃癌的复发和转移，“虽然医生也跟我说过有复发的可能，但是在得知自己复发的那一刻，我还是感觉老天真是一点也不眷顾我。”再加上以前化疗时的痛苦经历，李阿姨的抗癌信心开始动摇，积极治疗的心态也受到了巨大的冲击。但李阿姨的孩子和爱人没有放弃。他们一边细心开导李阿姨，一边积极寻求更多的治疗希望。“复发对我们一家人的打击都很大，但只有坚持治疗才可能向好的方向走，而且我们觉得这次的治疗一定要找大专家”。李阿姨的爱人对于复发后的治疗有着最简洁明了的诉求——找大专家。在朋友和病友们的多方介绍下，李阿姨的家人最终选择了我国胃肠肿瘤领域的权威专家——李进教授。“第一次见李教授的场景和我想象的不太一样。他看完我过去看病的一些资料后，没有立刻安排我去做检查。只是和我说，‘阿姨，你这个年纪，能把之前的治疗都坚持下来，吃了不少苦吧’，当时我就知道我来对了。得了这个病后我看过很多肿瘤医生，但是他们只是把我当成一个病人，只关注我的‘病’，但是李教授给我的感觉不一样，我相信李教授能看见我的‘苦’，也能治疗我的‘苦’”。从再次化疗到能够“停下化疗”，我不再是一个人战斗李阿姨入院后，李进教授立刻发起了多学科。来自肿瘤内科、外科、影像科、护理团队、营养支持等多学科团队为李阿姨的下一步治疗方案出谋划策。本次会诊不仅要做好这次的抗肿瘤治疗，还要尽可能减少她的化疗之“苦”。肿瘤再次复发时，肿瘤细胞的繁殖速度是远远高于人体内正常细胞的，使用化疗药物能够更快杀死肿瘤细胞。李阿姨此时已年逾六旬，加上之前化疗的“痛苦回忆”，令其她十分抗拒再次化疗。虽然与化疗药物相比，免疫治疗与靶向治疗药物总体的副作用相对较轻，但终究还是化疗能对快速繁殖的肿瘤细胞有更大的杀伤力。经过再三探讨，专家团队最终做出了科学规范的综合性治疗决策：先采用包含化疗、免疫治疗、靶向治疗的联合方案，待病情控制良好后，再实现“去化疗”目标的整体方案。“专家们开完多学科会诊后依旧会关照我。不仅仅是肿瘤内科的医生会每天来查房，外科的医生也会定期来看我的情况。因为肿瘤复发了，我很怕治疗方案在我身上没有效果，但是医生和护士们很能理解我的心情。他们经常鼓励我，告诉我即使这个方案没有很好的效果，也还有其他的方法，我们可以一起争取再次手术的机会!这让我觉得自己不再是一个人在战斗，我的背后有一个强大的团队在支持着我”。在医护团队日复一日的陪伴下，李阿姨顺利完成了阶段性的联合用药方案。虽然化疗使手脚麻木的症状仍时有出现，但是临床营养神经的药物使用，医护时刻关心鼓励的话语，还有家人无微不至的照护、，让李阿姨的化疗过程不再那么痛苦难熬。白天治疗晚上回家，我已回归熟悉的退休生活病情如愿得到了良好的控制后，多学科专家团队经过仔细的评估，一致决定去掉李阿姨治疗方案中的化疗药物。又经过一年多规范的免疫治疗和靶向治疗后，最新的PET-CT报告让李阿姨与家人激动不已——“病灶完全退缩”!“病灶完全退缩!我感觉奇迹发生了!医生都说是我的治疗非常规范，但是我知道这两年我是靠着他们的陪伴、关心和鼓励才坚持走到了今天。我真的非常感谢上海高博肿瘤医院的专家、医生和护士们”。如今的李阿姨虽然依旧需要定期接受治疗，以巩固来之不易的“好成绩”。不过在医院日间病房的服务下，她实现了白天入院用药，晚上出院回家的心愿。每次只需要在治疗方案约定的日期来医院，结束治疗后当天即可回家。这让她终于回归到了平凡退休生活。对此，李阿姨感叹“我现在控制得很好，用完药就回家，一点也不耽误我和我的老姐妹们聊天。同时，我也能把宝贵的病房资源让给更多的病友们，让他们也有机会像我一样得到新的希望”。后记抗癌的道路上，化疗的痛苦确实让前行的步伐更加沉重，复发的到来也常让忐忑的内心蒙上阴霾，但在多学科专家团队的眼里，痛苦是能够被看见的，忐忑是需要被抚慰的，患者真正的需求是应当被多个学科、多个视角的科学诊疗理念共同重视的。专家、医护、患者、家属，只要我们在一起，集思广益之中，抗癌便不再是患者一个人的孤军奋战!